Meine Erfahrungen:

Ich war gerade 16 geworden und stand in den Prüfungen. Alles lief gut, bis zu jenem Tag, der mein Leben verändern sollte.

Es war am 27.4.2007 als ich nachts aufwachte und Rückenschmerzen hatte. Die Schmerztabletten brachten ab Mittag kaum noch Linderung. Ich wusste nicht mehr, wie ich mich bewegen sollte, jede Bewegung tat weh. Noch schlimmer war jedoch, dass ich nicht mehr richtig atmen konnte, ich konnte nur noch sehr flach atmen.

Da es bereits Freitagmittag war, war der Hausarzt nicht mehr zu erreichen. Meine ehemalige Kinderärztin stellte die erste Diagnose: Wirbelsäulenblockierung. Ich solle in die Notaufnahme, die lösen die Blockierung wieder. Jedoch verwies mich die Notaufnahme, aufgrund meines Alters, an die Kindernotaufnahme. Dort war aber auch kein Arzt mehr zu erreichen der mir helfen konnte.

Das war der Anfang einer abenteuerlichen Odyssee, durch viele Stationen mit vielen Diagnosen und Vermutungen, jedoch das eigentliche Problem erkannte lange kein Mediziner, da es für mein Alter wohl nicht üblich und notwendig war in diese Richtung zu denken.

Weiter zur Geschichte nach der Diagnose Wirbelsäulenblockierung:

So fuhren wir in das nächste Krankenhaus, während ich bei der Fahrt Qualen erlitt, da jede Erschütterung extreme Schmerzen im Brustkorb verursachte. Nach Schilderung meiner Beschwerden wurde ich geröntgt. Die Diagnose Rippenblockade wurde gestellt. Nach einigen gescheiterten Einrenkversuchen, entschied man sich, mir Spritzen zu geben. Zehn an der Zahl wurden mir in den Rücken gespritzt. Danach schickte man mich wieder nach Hause. Die darauf folgenden Tage und Nächte verbrachte ich im Sitzen, in eine andere Position konnte ich mich nicht bewegen – zu groß waren die Schmerzen.

Leider war das Wochenende ein verlängertes Wochenende, so dass wir erst am Mittwoch wieder zu einem Arzt konnten. Nach Schilderung meiner Symptome wurde ich während eines Kontrolltermines beim Orthopäden nochmals eingerenkt. Zumindest wurde das versucht. Nur mein Hausarzt stellte fest, dass keine Blockade vorliegt.

Geholfen wurde mir bis zu diesem Zeitpunkt jedoch noch nicht. Es wurde eher angedeutet, dass ich mich doch nur vor den Prüfungen drücken will.

Fünf Tage später konnte ich wieder einigermaßen normal atmen, ohne stechende Schmerzen. Auch konnte ich mich wieder hinlegen und wenigstens 4 Stunden am Stück schlafen. Aber ich bekam Fieber. Am Wochenende waren es schon 39°C.

Am 7.5.07, also 10 Tage später nach den ersten Symptomen, bekam ich morgens Schmerzen in der Leiste. Das Bewegen meines linken Beines tat höllisch weh. Der Hausarzt überwies mich zum Frauenarzt um eine Eierstockentzündung auszuschließen. Diese hatte ich auch nicht, mir wurden jedoch vorsorglich Antibiotika und krampflösende Medikamente verschrieben.

Nachdem ich im Laufe des Tages ein Kirschkernkissen auf die Leiste gelegt hatte, wurde gegen 18Uhr mein linkes Bein plötzlich doppelt so dick als im Normalzustand. Das war meine Rettung. Auf schnellstem Wege ging es nun erneut in die Notaufnahme. Und erstaunlicherweise wurde ich auch nicht mehr in die Kindernotaufnahme verwiesen, ich musste mich hinlegen und durfte nicht mehr aufstehen.

Schnell stand die Diagnose fest:
Beidseitige, fulminante Lungenembolie. Dazu eine Thrombose im Oberschenkel und im Becken.

Die darauf folgende Woche verbrachte ich auf der Intensivstation, danach wurde ich für 2 Wochen auf die normale Station verlegt. Ich wurde auf Falithrom (alias Marcumar) eingestellt und bekam Kompressionsstrümpfe angepasst.

Mittlerweile, 4,5 Jahre nach dem Vorfall, wurden sämtliche Tests gemacht, ein genetischer Defekt wurde ausgeschlossen. Als Ursache wurde ganz klar die Einnahme der Pille genannt.

Im Sommer 2010 konnte ich nach 3 Jahren Falithrom absetzen. Der Pille, auch den östrogenfreien Pillen, habe ich den Rücken zugewandt und werde wohl nie wieder Hormone nehmen, da mir die Nebenwirkungen zu groß sind und ich nun zu einer Risikogruppe gehöre.

Jedes Jahr am 27.4. feiere ich meinen zweiten Geburtstag. Geblieben an diesem Tag sind die Erinnerungen und die Kompressionsstrumpfhose, die ich aufgrund eines postthrombotischen Syndroms tragen muss. Bei schnellem Laufen über längere Strecken merke ich manchmal ein Ziehen im linken Bein.

Ich möchte mich auf diesem Wege auch bei meiner Familie und den Freunden bedanken, dass sie während dieser Zeit und auch danach immer für mich da waren und genauso stark waren wie ich. Ich weiß, dass ich riesengroßes Glück im Unglück hatte. Oder wie ein Pfleger in der Notaufnahme sagte: „Sie haben zwei Schutzengel gehabt.“

Ich danke diesen Schutzengeln dafür, dass ich zu einem geringen Prozentsatz gehöre, die das überlebt haben, ich heute noch hier bin und mit meinen Erfahrungen einen Beitrag für diese Selbsthilfegruppe leisten kann.

Als ich am 27.4.2009, meinem zweiten Geburtstag, mit den Abiturprüfungen angefangen habe, wurde mir einmal mehr bewusst, dass man nie aufhören sollte zu kämpfen und das nach jedem Tief auch ein Hoch kommt.

Mein größter Wunsch ist es, eines Tages nicht mehr auf die Kompressionsstrümpfe angewiesen zu sein und wenn die Zeit ran ist, ohne Risiko eine Schwangerschaft zu erleben.

Sollte jemand Informationen haben, wo und wie man ein postthrombotische Syndrom behandeln kann, bin ich über Informationen dankbar.